Brianna Be er 23 ára talsmaður Æxlisstofnun barna .
Hún var valin landssendiherra stofnunarinnar árið 2020 . Síðan þá hefur hún frætt þúsundir manna um neurofibromatosis (NF), a erfðasjúkdómur taugakerfisins sem hefur áhrif á getu frumna til að myndast og vaxa. Það getur valdið því að æxli þróast hvar sem er í taugakerfinu, þar með talið heila, mænu og taugar.
Það er mjög mikilvægt fyrir fólk að vita um taugatrefjasjúkdóm vegna þess að það er algengasta taugasjúkdómurinn, en enginn veit um það, sagði Worden við In The Know.
Worden greindist með NF þegar hún var tveggja mánaða gömul. Síðan þá hefur hún haft 10 skurðaðgerðir , þar á meðal þrír æxlisþynningar á vinstri handlegg hennar. Í hvert sinn voru þrjú kíló af æxli fjarlægð.
Stundum þegar ég birti færslur á samfélagsmiðlum verður fólk svolítið stressað yfir handleggnum á mér en ég held að það sé mikilvægt að sýna fram á sannleiksgildi röskunarinnar og hvað við göngum í gegnum. Þetta er mitt líf. Það er ekki eitthvað sem ég ætti að þurfa að hafa. Það er hluti af mér, sagði hún.
Þegar hún var nýnemi í menntaskóla fór hún að þróa með sér illkynja krabbameinsæxli. Þeir þróuðust fremst á hryggnum og á eitlum nálægt hálsi hennar.
Með þeim var raddbandið mitt lamað af streitu aðgerðarinnar, útskýrði Worden. Þegar ég vaknaði gat ég ekki talað, það leið eins og ég hefði gleypt hnífa. Ég vissi að eitthvað var að. Ég horfði bara á mömmu, ég þurfti að skrifa allt niður.
Læknar héldu ekki að Worden myndi tala aftur. Hún óttaðist að hún myndi ekki geta gert uppáhalds hlutinn sinn: tala opinberlega til að breiða út vitund um NF. Eftir sex mánuði dró úr raddbandslömuninni.
Þessa dagana notar Worden samfélagsmiðla til að tengjast fólki um allan heim til að fræða það um NF og líkama jákvæðni.
Ég vonast til að hvetja aðra með og án NF bara til að samþykkja raunverulega hver þú ert, sagði Worden. Þegar þú sérð einhvern og hann lítur öðruvísi út en þú veist þú ekki sögu þeirra. Það er mjög mikilvægt bara að samþykkja þá eins og þeir eru og vera jákvæð fyrirmynd. Vertu bara góður.
In The Know er nú fáanlegt á Apple News - fylgdu okkur hér !
Ef þú hafðir gaman af því að lesa þessa grein, skoðaðu prófíla In The Know um verðandi Gen Z breytingaaðila hér.
