Preethi Srinivasan hefur litið á lífið sem efnilegan krikketleikara sem var fyrirliði U-19 ára landsliðsins í Tamil Nadu. Hún var meistari í sundi, frábær í bóklegu námi og stúlka sem var dáð af jafnöldrum sínum og foreldrum þeirra. Fyrir manneskju eins og hana gæti það hafa verið erfiðast að þurfa að gefast upp á ástríðum sínum. En eftir að að því er virðist meinlaust slys tók hæfileika hennar til að ganga og takmarkaði hana við hjólastól það sem eftir lifði, varð Srinivasan að aflæra allt sem hún vissi og hefja lífið upp á nýtt. Frá því að spila fyrir Tamil Nadu kvennakrikketliðið aðeins átta ára til þess að missa alla hreyfingu fyrir neðan hálsinn 17 ára, frá því að finnast hún vera algjörlega hjálparvana eftir slysið til þess að leiða liðið hjá félagasamtökunum sínum, Soulfree, Srinivasan hefur náð langt. Yfir til bardagamannsins.
Hvað vakti áhuga þinn á krikket?
Krikket virðist vera mér í blóð borið. Þegar ég var aðeins fjögurra ára, árið 1983, lék Indland sinn fyrsta úrslitaleik á HM gegn ríkjandi meisturum, Vestur-Indíum. Sérhver Indverji sat fyrir framan sjónvarpsskjáinn og studdi Indland. Þvert á ýtrustu ættjarðarást mína var ég hins vegar að styðja Vestmannaeyjar vegna þess að ég var ákafur aðdáandi Sir Viv Richards. Ég varð svo ákaflega upptekin af leiknum að ég fékk hita. Svona var brjálæði mitt fyrir krikket og skömmu síðar fór faðir minn með mig í formlega þjálfun hjá virtum þjálfara P K Dharmalingam. Í fyrstu sumarbúðunum mínum var ég eina stelpan af yfir 300 strákum og ég var alveg í lagi með það. Átta ára, áður en ég varð nógu gömul til að vita að þetta væri mikið mál, hafði ég þegar fundið mér sæti í 11 liða liði Tamil Nadu kvenna í krikket. Örfáum vikum fyrir slysið mitt hafði ég fengið inngöngu í suðursvæðishópinn og hafði það á tilfinningunni að ég myndi verða fulltrúi þjóðarinnar fljótlega.
Þú varðst fyrir slysi sem gjörbreytti lífshlaupi þínu. Geturðu sagt okkur frá því?
Þann 11. júlí 1998 fór ég í skoðunarferð á vegum háskólans míns til Pondicherry. Ég var 17 ára á þeim tíma. Á leiðinni til baka frá Pondicherry ákváðum við að leika okkur á ströndinni í smá stund. Þegar ég lék mér í háu vatni skolaði víkjandi öldu sandinum undir fótum mér og ég hrasaði í nokkra fet áður en ég kafaði klaufalega með andlitinu fyrst ofan í vatnið. Um leið og andlit mitt fór neðansjávar fann ég lostalíka tilfinningu ferðast frá toppi til táar, sem gerði mig ófær um að hreyfa mig. Ég hafði verið meistari í sundi á einum tímapunkti. Vinir mínir drógu mig strax út. Ég tók að mér eigin skyndihjálp, sagði þeim sem voru í kringum mig að þeir yrðu að koma hryggnum á jafnvægi, jafnvel þó ég hefði ekki hugmynd um hvað hefði raunverulega komið fyrir mig. Þegar ég kom á sjúkrahúsið í Pondicherry þvoði starfsfólkið tafarlaust hendur sínar af „slysamálinu“, gaf mér hálsband sem ætlað var fyrir hryggbólgusjúklinga og sendi mig aftur til Chennai. Engin bráðalæknishjálp var í boði fyrir mig í næstum fjórar klukkustundir eftir slysið mitt. Þegar ég kom til Chennai var ég fluttur á fjölsérgreinasjúkrahús.
Hvernig tókst þér það?
Ég stóð mig alls ekki vel. Ég þoldi ekki hvernig fólk horfði á mig, svo ég neitaði að fara út úr húsinu í tvö ár. Ég vildi ekki leika neinn þátt í heimi sem hafnaði mér fyrir eitthvað sem ég hafði enga stjórn á. Svo hvað ef ég gæti gert minna, ég væri sama manneskjan innra með mér, sami bardagamaðurinn, sami meistarinn - svo hvers vegna var komið fram við mig eins og misheppnaða? ég gat ekki skilið. Svo ég reyndi að loka mig úti. Það var skilyrðislaus ást foreldra minna sem dró mig hægt út og veitti mér dýpri skilning á lífinu.
Hver hefur verið stærsta stuðningskerfið þitt?
Foreldrar mínir, án efa. Þeir hafa gefið mér dýrmætustu gjöf sem ég hef fengið í lífinu – að þeir gáfust aldrei upp á mér. Þeir fórnuðu lífi sínu hljóðlega svo að ég gæti lifað með reisn. Við fluttum öll þrjú til pínulitla musterisbæjarins Tiruvannamalai í Tamil Nadu. Þegar faðir minn lést skyndilega úr hjartaáfalli árið 2007 var heimurinn okkar í molum. Alla tíð síðan þá hefur móðir mín ein og sér séð um mig, sem hún heldur áfram að gera. Eftir dauða föður míns fann ég fyrir miklu tómarúmi og í desember 2009 hringdi ég í þjálfarann minn og sagði honum að ef einhver hefði enn áhuga á að hafa samband við mig gæti hann gefið þeim númerið mitt. Ég þurfti ekki að bíða í eina mínútu, síminn hringdi nánast samstundis. Það var eins og vinir mínir hefðu aldrei gleymt mér. Eftir foreldra mína skipta vinir mínir mér allt.
Þrátt fyrir að hafa stuðninginn hlýtur þú að hafa staðið frammi fyrir nokkrum erfiðleikum...
Ég hef staðið frammi fyrir erfiðleikum hvert fótmál. Við áttum í vandræðum með að finna umönnunaraðila í þorpinu okkar, því þeir töldu mig slæman fyrirboða. Þegar ég reyndi að ganga í háskóla var mér sagt: Það eru engar lyftur eða rampar, ekki vera með. Þegar ég byrjaði Soulfree, vildu bankarnir ekki leyfa okkur að opna reikning vegna þess að þeir samþykkja ekki þumalfingur sem gilda undirskrift. Fjórum dögum eftir að faðir minn lést fékk mamma hjartaáfall og þurfti í kjölfarið í hjáveituaðgerð. Eftir að hafa lifað vernduðu lífi til 18 ára aldurs varð ég skyndilega hneykslaður yfir því að vera settur í hlutverk ákvarðanatöku og fyrirvinna. Ég tók við heilsu móður minnar. Ég vissi ekkert um fjárfestingar föður míns eða fjárhagsstöðu okkar. Ég þurfti að læra í flýti. Með því að nota talvirkjaðan hugbúnað byrjaði ég að vinna í fullu starfi sem rithöfundur fyrir vefsíðu sem byggir á kvikmyndum, sem ég held áfram að gera.
Hvað varð til þess að þú byrjaðir Soulfree?
Þegar mamma var að fara í hjáveituaðgerð komu vinir foreldra minna til mín og sögðu: Hefurðu hugsað um framtíð þína? Hvernig muntu lifa af? Á því augnabliki fann ég hvernig lífið rann úr mér. Ég get ekki ímyndað mér tilveru mína án móður minnar núna; Ég gat það ekki þá. Hún styður mig á öllum stigum. Þegar praktísk þýðing spurningarinnar fór að síast inn í mig reyndi ég hins vegar að rannsaka skammtíma- og langtíma búsetuaðstöðu fyrir fólk í mínu ástandi. Mér brá þegar ég frétti að um allt Indland var ekki ein einasta aðstaða sem er búin til að sjá um konu í mínu ástandi til lengri tíma, að minnsta kosti að mínu viti. Þegar við komum aftur til Tiruvannamalai eftir aðgerð móður minnar, komst ég að því að tvær lamaða stúlkur sem ég þekkti höfðu framið sjálfsmorð með því að neyta eiturs. Þær voru báðar duglegar stúlkur; efri líkami þeirra virkaði vel, gerði þeim kleift að elda, þrífa og sinna flestum heimilisstörfum. Þrátt fyrir þetta voru þeir útskúfaðir af fjölskyldum sínum. Mér brá við tilhugsunina um að svona hlutir gætu gerst. Ég bý í litlum musterisbæ og ef þetta gæti gerst í mínum heimi, þá get ég ímyndað mér tölurnar um allt Indland. Ég ákvað að vera umboðsmaður breytinga og þannig fæddist Soulfree.
Á hvaða hátt hjálpar Soulfree fólki með mismunandi hæfi?
Meginmarkmið Soulfree eru að breiða út vitund um mænuskaða á Indlandi og tryggja að þeir sem búa við þetta ólæknandi ástand fái tækifæri til að lifa virðulegu og markvissu lífi. Sérstök áhersla er á konur og við erum staðráðin í að styðja konur með alvarlega fötlun, jafnvel þó ekki sé um mænuskaða að ræða. Núverandi verkefni sem virkar vel er mánaðarlega styrktaráætlunin sem styður þá sem eru með háskaða af lágtekjuættum. Þeir sem eru að berjast fyrir daglegu lífi fá „1.000 á mánuði í eitt ár. Það er „sjálfstætt lífáætlun“ þar sem við tryggjum að fjárhagslegt sjálfstæði bótaþega okkar haldi áfram með kaupum á saumavélum og öðrum fræfjármögnunaraðgerðum. Við skipuleggjum einnig hjólastólaframlag; framkvæma áætlanir um mænuskaðavitund; veita læknisfræðilega endurhæfingu og fjárhagsaðstoð við bráðalæknisaðgerðir; og tengja fólk með mænuskaða í gegnum símafundi til að tryggja að þeir viti að þeir séu ekki einir.
Geturðu deilt nokkrum velgengnisögum frá Soulfree?
Það eru margir. Tökum sem dæmi Manoj Kumar, gullverðlaunahafa landsmanna í 200 m hjólastólakeppninni á Indlandi. Hann vann nýlega á National Paralympic Championship sem haldið var í Rajasthan árið 2017 og árið 2018. Hann var ríkismeistari þegar hann kom til Soulfree til að fá aðstoð. Þrátt fyrir að standa frammi fyrir ótrúlegum áskorunum í lífinu, þar á meðal að hafa verið yfirgefin af foreldrum sínum og sendur til að búa á líknardeild, missti Manoj aldrei vonina. Þegar ég skrifaði um Manoj og þörfina á að upphefja og styrkja ótrúlega para-íþróttamenn eins og hann, komu örlátir styrktaraðilar fram til að fá aðstoð. Önnur saga er af Poosari, sem hlaut mænuskaða og var rúmfastur í sjö ár. Með stuðningi Soulfree öðlaðist hann smám saman nóg sjálfstraust og hefur nú tekið að sér búskap. Eftir að hafa leigt þrjá hektara af landi hefur hann ræktað allt að 108 sekki af hrísgrjónum og þénað meira en `1.00.000 sem sannar að lamaðir geta sigrast á hvaða áskorun sem er og náð frábærum árangri með heiðarlegum viðleitni.
Almennt hugarfar um fötlun er enn frekar afturkvæmt á Indlandi. Hverjar eru hugsanir þínar um þetta?
Það er almennt afskiptaleysi og sinnuleysi í indversku samfélagi varðandi fötlun. Það grundvallarhugsun að nokkur hundruð þúsund mannslíf hafi týnt hér og þar skiptir ekki máli, þarf að breytast. Lögin eru nú þegar í gildi um að allar opinberar byggingar, þar á meðal menntastofnanir, eigi að vera með hjólastólaaðgengi, en ekki er verið að innleiða þessi lög alls staðar. Indverskt samfélag er svo mismunað að þeir sem nú þegar þjást af líkamlegri fötlun brotna bara niður og gefast upp. Nema samfélagið taki meðvitaða ákvörðun um að hvetja okkur til að lifa lífi okkar og verða afkastamiklir þjóðfélagsþegnar, er erfitt að koma á grundvallarbreytingum.
Hvers konar breytingar eru nauðsynlegar að þínu mati til að hjálpa fólki með mismunandi hæfi að lifa betra lífi?
Innviðabreytingar eins og bætt aðstaða fyrir læknisendurhæfingu, aðgengi fyrir hjólastóla og nám án aðgreiningar með jöfnum tækifærum á öllum sviðum lífsins, eins og menntun, atvinnu, íþróttum og kannski síðast en ekki síst, félagslegri þátttöku sem samþykkir hjónaband, o.s.frv. breyting á hugsunarferli og sjónarhorni hvers hluta samfélagsins er nauðsynleg. Eiginleikar eins og samkennd, samúð og ást eru mikilvæg til að brjótast í gegnum vélrænu lífi sem við lifum í dag.
Hvaða skilaboð myndir þú gefa fólki um fötlun?
Hver er skilgreining þín á fötlun? Hver hefur fullkomna hæfileika? Næstum enginn, þannig að við erum ekki öll meira og minna fötluð á einn eða annan hátt? Notið þið til dæmis gleraugu? Ef þú gerir það, þýðir það að þú sért fatlaður eða einhvern veginn lægri en nokkur annar? Enginn með fullkomna sjón notar gleraugu, þannig að ef eitthvað er ekki fullkomið þarf auka tæki til að laga vandamálið. Fólk sem notar hjólastóla er á vissan hátt ekkert öðruvísi. Þeir eiga í vandræðum, þeir geta ekki gengið og hægt er að laga vandamál þeirra með hjólastól. Þannig að ef fólk breytir sjónarhorni sínu til að trúa því að allir séu nokkurn veginn eins, þá myndi það sjálfkrafa reyna að tryggja að allir séu með í samfélagi okkar.
Getur þú deilt skoðunum þínum um innifalið á milli sviða?
Til þess að nám án aðgreiningar verði viðmið á öllum sviðum samfélagsins þarf tilfinningin um tengsl að síast djúpt inn í okkur öll. Sönn upplyfting getur aðeins gerst þegar við rísum öll saman. Fólk og samtök þurfa að taka samfélagslega ábyrgð sína alvarlega og bera ábyrgð á vandamálum í samfélagi okkar. Því miður, ef til vill vegna mikils fólksfjölda, er Indland eftirbátur við að taka með og samþykkja mismun á fólki. Þeir sem eru alvarlega fatlaðir eru oft stimplaðir á eigin heimilum, þeim er haldið huldu og litið á sem skömm og byrði. Það kann að vera slæmt núna, en ég vona að framtíðin verði bjartari því fleiri hafa komið fram til að styðja mig í seinni tíð.
Hver eru áform þín fyrir framtíðina?
Eina planið mitt fyrir framtíðina er að dreifa ást, ljósi, hlátri og von í heiminum í kringum mig. Að vera umboðsmaður breytinga og uppspretta jákvæðrar orku í öllum kringumstæðum er markmið mitt. Mér finnst þetta vera mest krefjandi og fullnægjandi áætlun allra. Hvað Soulfree varðar þá er skuldbinding mín við það algjör. Markmiðið er að umbreyta í grundvallaratriðum ríkjandi sjónarmiðum um fötlun á Indlandi. Það mun örugglega krefjast ævilangrar vinnu og mun halda áfram löngu eftir að ég er ekki til.
